#SaúdeEntrevista: Saiba mais sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

By | 26 de fevereiro de 2016

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Dia 29 de fevereiro, por ser considerado um dia raro que só acontece de quatro em quatro anos, é a data escolhida para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Para conferir a matéria completa sobre este assunto no site da SES-MG, clique aqui. Em ano bissexto, a data é antecipada para o dia 28 do mesmo mês. O Blog da Saúde MG entrevistou Wagner Fulgêncio, referência técnica em doenças raras da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais para esclarecer algumas dúvidas sobre o assunto. Confira: 

1) O que são doenças raras?

As doenças raras são doenças crônicas, progressivas e em geral de grande impacto familiar e social. Muitas delas não têm cura. Segundo a OMS, 95% dessas doenças raras não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos. De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. São doenças crônicas progressivas e, muitas delas não têm cura. Em geral, são de grande impacto familiar e social.

2) Qual a proposta do Dia Mundial das Doenças Raras?

A proposta do Dia Mundial das Doenças Raras é a mobilização e conscientização social a respeito desses problemas de saúde de baixa prevalência, mas de grande impacto na vida das pessoas e seus familiares e na sociedade como um todo.

2) Em 2014, o Ministério da Saúde lançou a portaria N° 199, de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras. Qual a importância dessa portaria para a saúde pública?

A Portaria federal tem o mérito de estabelecer a política nacional e de dar base para o estabelecimento e fortalecimento das políticas estaduais. Ela serve como direcionador das atribuições da união, estados e municípios, além de prever recursos financeiros para serviços de referência em doenças raras.

3) Em 2015, a SES-MG implantou o Núcleo Estadual de Doenças Raras. Qual o objetivo do Núcleo?

O Núcleo tem o objetivo de propor ações de promoção e proteção da saúde e a organização da assistência às pessoas com Doenças Raras. O Núcleo busca, ainda, trabalhar em conjunto com as Associações de Doenças Raras e com os prestadores de serviços com o objetivo de construção da rede estadual de doenças raras. A discussão a respeito das doenças raras e do fluxo de atendimento e resposta às necessidades da população é a tarefa principal do Núcleo.

4) Qual o papel desempenhado pelo Núcleo Estadual de Doenças Raras na saúde pública do Estado?

O seu papel é fazer acontecer, em parceria com os municípios e prestadores de serviço e com a sociedade, a rede de atenção às doenças raras.

5) No que se refere à revisão dos protocolos clínicos para as doenças raras mais prevalentes, você poderia explicar melhor como será essa revisão?

Vamos iniciar com a revisão do Protocolo de Fibrose Cística, que foi publicado em anos anteriores pela SES-MG. A revisão consiste na leitura e atualização do protocolo por um conjunto de especialistas, com o objetivo de atualizar as informações e adequar as recomendações do Protocolo às melhores e mais atuais evidências cientificas, em conformidade com a capacidade assistencial do estado. Isso vai permitir a pactuação e a programação da oferta de serviços de saúde, medicamentos e insumos de forma mais efetiva e organizada, resultando em melhor assistência aos usuários e seus familiares.

Mobilização pelo Dia Mundial das Doenças Raras

No dia 28 de fevereiro, com o objetivo de mobilizar a população e esclarecer dúvidas a respeito das doenças raras, acontecerá em Belo Horizonte, na Praça da Administração do Parque Municipal, evento que contará com uma caminhada curta dentro do parque, aula de zumba, pintura facial para crianças e aferição da pressão arterial. O evento terá início a partir das 8h30, com término previsto para as 14h.

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