#SaúdeEntrevista: Keley Arêdes fala sobre o “Movimento Minas Down”

By | 7 de abril de 2017
Keley, Gestora do Minas Down e sua filha Júlia de 9 anoss.

Keley, Gestora do Minas Down e sua filha Júlia de 9 anos. Foto: Arquivo Pessoal.

Um movimento que surgiu da vontade de pais, mães, amigos e profissionais da saúde ligados às pessoas com síndrome de Down para estreitar o contato entre as famílias e disseminar informações acerca do tema. Foi assim que nasceu o Minas Down. O objetivo é empoderar os pais e as pessoas com síndrome de down para promover a inclusão social. Para falar mais sobre esta iniciativa, o Blog Saúde MG conversou com Keley Arêdes, uma das gestoras do Movimento. Acompanhe:

1) Keley, conte-nos um pouco sobre você e sua relação com a Síndrome de Down (SD). 

Keley – Meu nome é Keley Arêdes, sou professora, uma das gestoras do Minas Down e ativadora do Movimento Down. Sou mãe da Ana Luísa(11 anos)  e da Júlia (SD – 9 anos). Além de mim, o Minas Down conta com outras cinco gestoras:

  • Alessandra Conradt, arquiteta e mãe da Clara (SD – 4 anos).
  • Ana Flavia Jacques, jornalista e mãe da Maria Fernanda (SD – 4 anos).
  • Cinthia Azevedo, fonoaudióloga especialista em síndrome de Down.
  • Flavia Diniz, administradora e mãe do Artur (SD – 5 anos)
  • Ivone Silva, aposentada  e mãe do André (SD – 15 anos)

2) Como se dá esse trabalho com o Movimento Minas Down?

A equipe gestora do Minas Down trabalha de forma totalmente voluntária, diariamente (inclusive fins de semana e feriados), dentro da possibilidade e capacidade de cada uma. Por também termos a própria profissão e os afazeres particulares, não temos como nos dedicar integralmente ao Minas Down, mas fazemos o máximo, sempre com muita dedicação à causa, em benefício das pessoas com síndrome de Down e suas famílias. Contamos com a ajuda de diversas pessoas voluntárias, entre pais e profissionais.

3) As pessoas que participam do Movimento tem ligação direta com a Síndrome de Down?

A grande maioria das pessoas que participa do Minas Down (hoje certa de 1800 pessoas) são pais, familiares e profissionais  que trabalham com pessoas com síndrome de Down (destes profissionais temos a prevalência de fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, professores e psicopedagogas).

4) Como o Minas Down surgiu?

O grupo foi criado em 14 de outubro de 2013, inicialmente apenas como um grupo do Facebook e surgiu da vontade de pais, mães, amigos e profissionais ligados a pessoas com  síndrome de Down, em estreitar o contato entre as famílias mineiras e disseminar os novos valores,  conceitos e informações acerca do tema, com o objetivo de empoderar os pais e promover a inclusão das pessoas com síndrome de Down.

5) Como o Movimento funciona hoje?

Hoje o grupo existe também além do Facebook. Promove ações, eventos, confraternizações que favorecem o convívio entre as famílias e entre pessoas com a síndrome, palestras, cursos, seminários, oficinas, acolhimento a familiares que acabaram de ter a notícia de que terão ou tiveram um filho com SD, além de material de divulgação baseados nos novos conceitos sobre a síndrome de Down.

6) O Movimento realiza muitos eventos?

Realizamos palestras, cursos, oficinas sendo que os principais temas abordados são saúde e educação. Além disso, promovemos também encontros com as famílias de pessoas com síndrome de Down de todas as idades, piqueniques, festas,  encontros e festas para adolescentes  e jovens com síndrome de Down.

7) Na sua opinião, a sociedade diminuiu o preconceito com relação à SD?

As pessoas com síndrome de Down são, muitas vezes, vítimas de preconceito porque falta à população conhecimento sobre essa condição genética. Indivíduos com síndrome de Down possuem um atraso para se desenvolverem física e cognitivamente e isso não os impede de terem uma vida normal.  Aprendem e se desenvolvem no tempo deles e a sociedade precisa se preparar para lidar com isso. As pessoas precisam entender que diferença não é sinônimo de incapacidade.

8) Quais as dicas para quem tem um filho ou parente que tem Síndrome de Down?

Assim como para as pessoas com desenvolvimento típico, o envolvimento da família, as oportunidades e os desafios apresentados aos indivíduos com síndrome de Down, influenciam o seu desenvolvimento global. As palavras de ordem precisam ser: oportunidade, diálogo, escuta, envolvimento, isto tudo influência de forma positiva, para que a pessoa com síndrome de Down   desenvolva suas potencialidades.

É importante, também, que as famílias fiquem atentas às questões relacionadas à saúde. A síndrome de Down é uma alteração cromossômica que acarreta um excesso de carga genética, excesso esse que leva à predisposição a determinadas doenças,  disfunções e  infecções recorrentes. Por esta razão, as pessoas com essa síndrome necessitam acompanhamento médico periódico e diferenciado.

Pensando nisto o Movimento Down, que é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) que atua em todo o país e tem o Minas Down como parceiro em Minas Gerais , lançou, em âmbito nacional, a campanha “Síndrome de Down tem diretriz”.

9) Como é essa campanha?

O objetivo maior da campanha é divulgar as diretrizes do Ministério da Saúde de atenção à pessoa com síndrome de Down, as quais estão ordenadas em uma cartilha disponível para download gratuito neste link. Além da cartilha do Ministério da Saúde, o Movimento Down disponibiliza para download gratuito os seguintes materiais:

  • Cartilhas de Saúde com informações sobre as principais questões de saúde relacionadas à síndrome.

Essas informações são muito importantes, pois saber quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down e conseguir diagnosticá-las de forma breve e eficiente, buscando os tratamentos adequados, são meios essenciais para que indivíduos com a síndrome possam desfrutar de uma vida plena e saudável.

10) Como foi elaborada a cartilha em parceria com o Ministério da Saúde?

As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down foram publicadas pelo Ministério da Saúde em 2012. O documento é uma importante conquista e orienta pais e profissionais sobre os principais cuidados de saúde relacionados às pessoas com síndrome de Down. O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e também produziu, com o apoio de pessoas com síndrome de Down, uma versão em comunicação fácil das Diretrizes chamada Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down.

  • Para entrar em contato com o Movimento Minas Down e também ficar pode dentro dos eventos, entre em contato pelo site, fanpage ou Grupo do Facebook.

 

 

Deixe uma resposta