#Notícia: Remédio para doença rara passa a ser ofertado pelo SUS

By | 7 de janeiro de 2019
Foto: Arquivo/Agência Brasil

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O medicamento dicloridrato de sapropterina, destinado ao tratamento da doença rara fenilcetonúria (FNC) passa a ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O insumo será disponibilizado em até 180 dias às mulheres portadoras da doença que estejam no período pré-concepcional ou em período gestacional. A doença tem herança genética e faz com que o indivíduo nasça sem uma importante enzima (fenilalanina-hidroxilase), dificultando o trabalho do organismo na quebra adequada de moléculas de aminoácido presente em proteínas animais e vegetais (fenilalanina-FAL). Os altos níveis desse aminoácido e de substâncias associadas a ele, no corpo, exerce ação tóxica em vários órgãos, especialmente no cérebro.

O uso do Dicloridato de sapropterina para tratamento da fenilcetonúria é usado de forma complementar à realização de dieta alimentícia, com restrição de alimentos, como carne, ovo, trigo e feijão; além de uso de fórmula metabólica rica em aminoácidos, vitaminas e minerais. O fármaco será disponibilizado na saúde pública às pacientes que estejam no período pré-concepcional ou em período gestacional, e que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), um em cada doze mil nascidos vivos é diagnosticado com fenilcetonúria (FNC). A doença é identificada durante logo quando a criança nasce por meio do teste do pezinho, a triagem é ofertada no Sistema Único de Saúde.

Doenças Raras

O SUS oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a necessidade clínica de cada caso. O atendimento é feito com base na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. O principal objetivo é ampliar o acesso desses pacientes aos serviços de saúde e à informação, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida. Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico, além de organizar a rede de assistência. O Brasil possui sete serviços de referência no atendimento a doenças raras.

Também nos últimos dois anos, o Ministério da Saúde incorporou 11 medicamentos no Sistema Único de Saúde para o tratamento de diversas doenças raras, como a Mucopolissacaridose, fibrose cística, hemoglobinúria paroxística noturna e polineuropatia amiloidótica familiar. A expectativa da pasta federal é de que essas tecnologias possam beneficiar cerca de 50 mil brasileiros que possuem ao menos uma doença rara.

A incorporação de novas tecnologias e medicamentos no SUS, é feita a partir da análise realizada pela Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS. Para isso, é levado em consideração a eficácia, efetividade e custo-benefício e acompanhada de regras precisas quanto à indicação e forma de uso.

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