21 de Março: Dia Internacional da Síndrome de Down

By | 21 de março de 2021

Autor: Vitor Yukio Ninomiya

Criado em 2006 pela organização mundial Down Syndrome International, o dia 21 de março foi reservado com a finalidade de conscientização da população mundial sobre a síndrome de Down, buscando alcançar tanto a visibilidade do tema quanto a inclusão dessas pessoas na sociedade.

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De acordo com o último censo do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), de 2010, cerca de 300 mil pessoas têm Síndrome de Down, que corresponde a uma boa parcela dos mais de 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência mental ou física. E, por falar nisso, você sabe sabe o que é a Síndrome de Down e quais são os cuidados gerais com as pessoas com essa condição? Acompanhe aqui e saiba mais!


O QUE É UMA SÍNDROME

O termo “síndrome” faz referência a um conjunto de sinais e sintomas atribuídos a uma ou mais doenças. É utilizado, portanto, como um agrupamento de características que comumente estão juntas quando na presença de determinada doença ou até mesmo quando não se sabe a causa exata do conjunto dos sinais e sintomas manifestados pelo paciente. Uma mesma síndrome pode, portanto, compartilhar ou não das mesmas origens e causas.

Um exemplo tão falado é a “Síndrome Gripal”, que consiste no quadro respiratório agudo, caracterizado por pelo menos dois (2) dos seguintes sinais e sintomas: febre (mesmo que referida), calafrios, dor de garganta, dor de cabeça, tosse, coriza, distúrbios olfativos (cheiro) ou distúrbios gustativos.

Em crianças, além dos itens anteriores considera-se também: obstrução nasal

Em idosos, também deve ser considerado: síncope (desmaio), confusão mental, sonolência excessiva, irritabilidade e inapetência (perda ou redução do apetite).
Na suspeita de COVID-19, a febre pode estar ausente e sintomas gastrointestinais podem estar presentes.

Existem diversos tipos de síndromes e cada uma delas pode estar relacionada a mais de uma doença. A síndrome de Down faz parte do grupo das síndromes genéticas, mas existem outros grupos possíveis, como as síndromes respiratórias, traumáticas, cardíacas, infecciosas, renais, intestinais, entre outras.


SÍNDROME DE DOWN

Como dito anteriormente, a síndrome de Down é uma síndrome genética, como resultado de uma alteração na divisão celular desde o início da formação do embrião. É  a alteração cromossômica (estrutura que contém o material genético) mais comum nos seres humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população.

A característica que se destaca na síndrome de Down é o seu atraso global quanto ao desenvolvimento. Observam-se os atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, além do déficit intelectual e retardo no crescimento (peso e altura).

O desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) é o processo em que, a partir de estímulos, a criança adquire e desenvolve determinadas habilidades.

Fazem parte desse desenvolvimento as habilidades motoras (sentar, engatinhar, andar, correr, pular, manusear objetos), psicossocial (conjunto de interações entre pessoas e com o meio ambiente) e de linguagem (chorar, sorrir, falar, expressões faciais).

Além do desenvolvimento global citado anteriormente, algumas características físicas também são bem características desta síndrome, que muitas vezes é responsável pela suspeita diagnóstica após o nascimento. Dentre as características, as da face acabam sendo as mais valorizadas:

  • Olhos: epicanto (dobra do canto do olho), fenda palpebral (inclinação) oblíqua;
  • Nariz: pequeno com o ponte nasal (porção superior) plana;
  • Boca: palato alto e língua projetada levemente para fora da boca;
  • Cabeça: em formato achatado;
  • Orelha: pequena e com implantação baixa, lobo delicado;

Mitos e verdades sobre a Síndrome de Down:

  • Mito: todas as pessoas com síndrome de Down têm a mesma aparência.
  • Verdade: de fato, existem características que são comuns à síndrome de Down, mas um indivíduo com essa síndrome tende a se parecer muito mais com a sua família do que com outra pessoa com a mesma síndrome.
  • Mito: somente as mães mais velhas têm filhos com síndrome de Down;
  • Verdade: mães mais velhas apresentam maior chance de ter filhos com a síndrome de Down, mas as mães mais jovens também podem ter filhos com essa síndrome.
  • Mito: pessoas com síndrome de Down tem uma vida mais curta;
  • Verdade: ao receber os cuidados médicos adequados, podem ter uma vida longa.
  • Mito: pessoas com síndrome de Down não conseguem atingir seus objetivos de vida normais.
  • Verdade: recebendo o suporte adequado e com a devida inclusão social, a maioria das pessoas com síndrome de Down podem viver uma vida adulta plena e semi-independente.
  • Mito: pessoas com síndrome de Down são sempre felizes e afetuosas.
  • Verdade: pessoas com síndrome de Down não são diferentes de ninguém em seus traços de caráter e humor.

O diagnóstico da síndrome de Down, apesar de ser feito principalmente pela observação das características físicas somadas ao comprometimento neuromotor, além de outros sinais e sintomas, também pode ser feito pela análise do material genético (cariótipo).


CUIDADOS GERAIS

Por se tratar de uma síndrome genética e, portanto, sem cura, o acompanhamento multidisciplinar é essencial na melhora da qualidade de vida do indivíduo e deve sempre contar com a participação da família tanto em relação à inclusão social como no suporte médico e psicológico.

É de extrema importância que uma pessoa com síndrome de Down receba atenção o quanto antes por profissionais da saúde, visto que exige atenção especial para se reduzir ao máximo o comprometimento global referente às habilidades neuropsicomotoras, do desenvolvimento do intelecto e do acompanhamento da curva de crescimento. Ademais, o acompanhamento deve ser feito durante toda a vida, sendo as consultas espaçadas de acordo com a necessidade de cada indivíduo quanto às suas particularidades.

O desenvolvimento da autonomia é algo que se aprende, não somente por pessoas com a síndrome de Down, mas por todos. O que ocorre é que esse processo é lentificado nos portadores da síndrome, mas não devem deixar de ser objetivados durante todo o processo, sempre que possível.


SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE

A Unidade Básica de Saúde (UBS) é a principal porta de entrada ao Sistema Único de Saúde (SUS). Estima-se que cerca de 80% das demandas de saúde da população sejam resolvidos no atendimento primário, sem que haja necessidade de encaminhamento a outros serviços, como especialistas, emergências e hospitais. Na atenção primária são oferecidos ao público os seguintes serviços de saúde: fazer curativos, fazer inalações, tomar vacinas, coletar exames laboratoriais, tratamento odontológico, receber medicação básica e encaminhamentos aos atendimentos especializados.

A Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais, instituiu pela da Deliberação CIB-SUS/MG nº 1.272, de 24 de outubro de 2012 a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, por meio da criação, ampliação e articulação de pontos de atenção à saúde para pessoas com deficiência temporária ou permanente, nas formas progressiva, regressiva ou estável, sendo intermitente ou contínua, no âmbito do Sistema Único de Saúde de Minas Gerais – SUS/MG.

Os serviços de reabilitação são executados em unidades especializadas de abrangência regional, qualificadas para atender às pessoas com deficiência. As equipes são formadas por profissionais como médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas e enfermeiros. Estas equipes fazem o trabalho de avaliação de cada caso e também o planejamento do processo de reabilitação.

Os serviços componentes da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência serão articulados entre si, de forma a garantir a integralidade do cuidado e o acesso regulado, a cada ponto de atenção e/ou aos serviços de apoio. A regulação aos serviços de reabilitação será executada pelas Juntas Reguladoras da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, conforme atribuições instituídas pela Deliberação CIB-SUS/MG nº 2.003, de 09 de dezembro de 2014.

Referências:

  1. Down Syndrome Internacional
  2. Ministério da Saúde. Definição de Caso e Notificação de COVID-19.

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